得大奖、上头条、却从未被使用：以助残为名的设计何时休？【离经行动】

我们见过太多打着“助残”旗号的科技产品与设计：一双通过振动给盲人引路的鞋子、一副能读懂自闭症儿童情绪的眼镜、一台能爬楼梯的轮椅……它们频繁出现在媒体报道中，包装成温暖人心的创新故事，收获各类设计大奖。然而，当这些产品真正交到残障者手中时，却往往沦为无用的摆设，甚至成为一种笑柄或冒犯。

面对这种情况，我们中的许多人即便心存疑虑，也常常难以开口批评。因为可以预见到，随之而来的将是一连串诸如“不知感恩”“不识好歹”的指责，或者是那句万能的辩护：“至少出发点是好的。”似乎只要打着助残的旗号，任何设计便自动获得了一面“免死金牌”，而残障者说出自己的真实诉求，反而成了“不知好歹”的错误。

但我们必须要问：这些所谓“为你好”的设计，出发点真的那么纯粹吗？它们究竟是为了解决残障者的真实困境，还是为了满足健全人世界对“科技向善”的自我感动？本期翻译的专栏文章《助残挂件》（Disability Dongle）正是对此现象的深度解构。作者用犀利的笔锋，系统性地批判了这种“榨取与抛弃”的循环，并提出了“助残挂件”这一概念，为我们揭示了一个残酷的真相：那些被媒体捧上天的“创新”，从来就不是为残障者而设计的。它们真正想要兜售的产品，是一套关于残障的、经过精心包装的叙事，是一个让健全人自我感动、让资本有利可图、让设计者收获声誉的美好故事。

唯有残障者，是这场演出中从未被邀请发言的路人。

助残挂件Disability Dongle

2022年4月19日发表于Platypus，美国人类学协会科技与计算机人类学委员会的专栏博客

作者：

Liz Jackson

Alex Haagaard

Rua Williams

2019年，我创造了“助残挂件（Disability Dongle）”这个术语（译者注1），用来描述设计与工程领域学生及从业者不断推出所谓“创新性”残障解决方案的现象。这一概念带有讽刺意味：许多号称是为残障人士设计的产品和技术，虽然获得了主流媒体关注和各种奖项，但残障人士本身却（不断）对这些设计提出了合理且严肃的质疑。

推特原文：https://twitter.com/elizejackson/status/1110629818234818570

我最初把这个词当作一个玩笑提出来，用以回应一种榨取和抛弃的循环现象：设计师们让残障者测试原型产品，但这些产品最终永远不会真正进入市场。很快，这个词背后的逻辑变得清晰起来：“Dongle”（挂件）是一种适配装置，而“助残挂件”同样具有适应性。两者的共同点在于，它们都试图让某个对象适应另一个被视为正常的系统。“Dongle”这个词的起源已经难以考证，甚至带有几分学术界都市传说的色彩。但毫无疑问，这是一个荒诞不经的词汇。因此，它非常适合用来描述一类同样荒谬的物件——这类物件深陷于社会榨取、生产与流通的循环之中，以至于残障者往往只能回以苦笑，而这实则是一种创伤应激。

助残挂件本质上缺乏对残障社会技术体系的理解。2019年，《纽约时报》曾发推文说：“还记得谷歌眼镜吗？斯坦福大学研究人员正在探索它是否能够帮助自闭症儿童学习眼神交流和识别情绪。”[1]

这条推文链接到了一篇文章，描述了当自闭症儿童的沟通方式不符合主流社会规范时，情况有多么糟糕。然而，研究人员和记者并没有把问题归因于社会规范本身所施加的规训与暴力，而是将问题归因于那些“不符合规范”的儿童。这样一来，他们提出的解决方案本身，最终又不可避免地成为自闭症群体的新问题。

拥有残障相关社会技术知识的人，很少被媒体当作专家对待。这也是为什么我们往往出现在评论区，而不是新闻报道里。于是一位叫Laura的自闭症女性，不得不在评论区向《纽约时报》发出质疑。

助残挂件的功能本身存在着内在张力。对于那些声称是为之设计（或“与之共同设计”）的残障使用者而言，这些产品充其量只是停留在设想阶段——概念上看似充满希望，实际上却往往难以获得或无法真正使用。更糟糕的是，它们还可能对残障者施加规范性或矫治性的伤害。与此同时，非残障者并不知道，自己在阅读和分享这些浅显易懂、令人感觉良好的内容时，也已经成为了这类内容的（实际）“用户”。助残挂件正是利用了他们对残障议题缺乏深入理解这一点，使他们意识不到自己正在被某种叙事所操控。

这种富有情感感染力的故事往往会迅速在网络上传播。许多内容生产者不断复制同样的宣传话术，却很少进行独立报道，也鲜少采访那些据称将从这些设计中受益的人。本文写作时，已有六家媒体报道了最近公布的Michael Graves Architecture and Design与CVS合作推出的居家医疗护理产品项目[2]，但没有任何一篇文章采访过以残障者视角发声的人。

当一种助残挂件被预设为“在做好事”时，我们对它的批评便天然地使我们看起来像“坏人”。正如Sara Ahmed在《抱怨》中写道：“成为一个抱怨者，也就意味着变成问题所在之处”（2021，第3页）。在最近一次网络讨论中，诗人Elice A. Smith针对一条宣传“帮助听力损失人士”的增强现实眼镜推文发表评论。

她引用自己的聋人姐姐，对该产品提出了质疑。

随后，一位传播学学生 Jake M. Abbott 回应 Elice，认为她不该批评设计者；在他看来，设计者虽然缺乏相关知识，但出发点是善意的。

Ahmed 也指出：“在抱怨当前正在发生的事情的过程中，你也能更好地理解并解释这一实际情况。”（2021，第19页）因此，请允许我们来解释：“助残挂件” 是一种当代童话，迎合了健全人群体的想象：故事中总会出现一位英雄般的设计师主角，发明出一个原型产品，并以一种科技乌托邦式的解决方案彻底消除设计问题。“助残挂件”式的叙事向学生灌输了一种价值观：与其推动结构性变革，不如追求快速见效的技术修补。这种思维方式阻碍他们去了解、参与并推动现有的相关研究与实践。通过为这些物质—话语现象（material-discursive phenomena）命名——既包括被设计出来的实物，也包括赋予这些实物意义的话语体系——我们试图将关注点从设计者对我们身体的错误关切，转移到他们自身未被充分剖析的意图与抱负之上。

01 分析

2011年初，一位名叫Anirudh Sharma的惠普实验室（Hewlett-Packard Labs）研究员参加了印度浦那的一场麻省理工学院设计与创新工作坊[3]。通过这个项目，Sharma 开始研发一种触觉鞋原型，最终发展成为Lechal——一家“智能鞋履公司”，其目标是“为视障人士创造直观易用的可穿戴技术”[4]。

Sharma 声称 Lechal 是市面上“首款触觉鞋”，并将自己的公司 Ducere宣传为“印度第一家可穿戴科技创业公司”，Lechal鞋是其首个产品。Lechal 鞋所要解决的设计问题，看起来是盲人与低视力人士一个多世纪以来一直用于导航的导盲杖。更准确地说，Sharma将问题定位于这种设备存在时间过长；根据Lechal鞋最初的网站：

“视障者最常用的辅助设备，百余年来几乎没什么变化，而与此同时，技术早已跃进了数个世纪。我们的挑战，是要为一个鲜有人问津的问题找到简单的解法，而答案就在触觉（即触摸感知技术）之中。”[5]

Lechal鞋的营销叙事忽略了这样一种可能性：之所以“鲜少有人尝试解决这个问题”，是因为事实上，它根本不是一个问题。盲人与低视力人士之所以长期使用导盲杖，是因为它是一种可靠、成本合理且能够满足他们需求的工具。正如盲人技术专家Alex Lee所写：“科学家和研究人员一直试图重新设计手杖，希望利用超声波警报、振动和 GPS 等技术使其变得更好。但从某种意义上说，朴素的导盲杖已经被证明是无法改进的。”[6] 在构建这一叙事时，Lechal否定了这样一种可能：导盲杖用户或许掌握着设计者并不具备的知识。这种对现有残障用户知识的贬低，对于制造一个助残挂件而言至关重要：如果真正倾听残障者的声音，就无法去解决一个他们自己从没觉得存在的问题。

Lechal推出几个月后，一群来自德克萨斯大学的学生因发明了一种触觉鞋而登上 ABC News。据称，这种鞋将能够“消除盲人使用手杖的需求”[6]。这体现了助残挂件的另一个特征：一种重复与复制的循环，它把我们的集体想象力困在设计领域版本的《土拨鼠之日（Groundhog Day）》（译者注2）之中——同样的东西一次又一次地被“首次发明”。当 ABC News 打出《学生为盲人发明震动鞋》这一标题时，Lechal早就被几十篇媒体报道过了。尽管我们可以声称这些设备是彼此独立发明的，但实际上已经形成了一种固定模式：设计与工程专业的学生不断拿起那些已经获得广泛媒体关注的现有概念，并将其重新包装成自己的创新成果。这种情况也发生在新冠疫情初期。当时至少有不下二十人——其中大多数是学生——因为发明透明口罩而获得赞誉，尽管透明口罩至少从2002年就开始研发，并且最晚从2018年起已经实现商业销售[7][8]。

这种无限循环表明，助残挂件的主要功能并非作为一种残障人士使用而设计的设备，更遑论实际可用性了。相反，它作为一种景观和一种符号而运作。发明者变成了一名表演者，不断生产并极度放大一种被科技所正常化的残障形象。表演者获得声望，而他所制造的景观则象征着一种优生学式的科技乌托邦承诺：设计终将一劳永逸地解决残障问题。

通过不断创造自己的用户，助残挂件还作为一种拟像（simulacrum）运作。2017年，三名小学生在Cal Ripken Sr. STEM Challenge中获得一等奖。比赛要求参赛者“帮助一名盲人学生在教室中导航”[9]。这里的盲人学生实际上是一个由比赛本身想象出来的假设性用户。比赛新闻报道中的照片展示了一名学生戴着眼罩，以此演示她们团队的获奖作品。与此同时，该基金会在推特发布的获奖公告里甚至没有提供图片的文字描述，于是那些潜在的盲人用户被进一步推向边缘[10]。

同样的事情也发生在德克萨斯大学学生的触觉鞋展演中。其中一位学生戴着眼罩进行演示，并对ABC News表示：“如果除了我之外还有人愿意穿这些鞋，那就太好了。” 考虑到这里的残障用户本身就是一个假设性的存在，当一个 助残挂件真正进入商业市场后无法持续存在，也就不足为奇了。

同样的事情也发生在德克萨斯大学学生的触觉鞋展演中。其中一位学生戴着眼罩进行演示，并对ABC News表示：“如果除了我之外还有人愿意穿这些鞋，那就太好了。” 考虑到这里的残障用户本身就是一个假设性的存在，当一个 助残挂件真正进入商业市场后无法持续存在，也就不足为奇了。

在剔除九条未经验证的评分与评论后，该产品的平均得分为 2.5 星（满分 5 星）。大多数评论都指出产品在易用性和功能性方面存在严重问题，尤其是导航功能。一位评论者指出，当时导航功能甚至仍处于Beta测试版阶段。一位名为Phoenix的用户表示：“无论我们做什么，也无论重新校准了多少次，都无法让它为我们导航。”另一位名为paradonym的用户评论道：“这个概念很好，而且几乎没有竞争者——但在真正能够被使用之前，这个设备还有很长的路要走——尤其是对于Ducere（作者注：应该是Lechal鞋）希望它服务的那些视障人士而言……”

许多评论者赞扬了产品的潜力；另一些人则表达了希望它未来能够表现得更好的期待。总体而言，这些评论表明：即便在商业化发布之后很久，Lechal鞋依然更像一个原型产品，而非成熟商品。

每一次助残挂件的迭代，最终都会留下一堆逐渐衰败的网站和媒体报道。那篇 ABC News 报道的标签包括“视频平台”“视频管理”“视频解决方案”以及“视频播放器”，然而如今原本应该显示视频播放器的位置，只剩下一张模糊的静态截图。Lechal鞋的网站上的“媒体报道”页面则收录了一系列大多已经失效的链接[14]。

在反思那些被遗弃技术留下的文化印记时，理论家Mark Fisher写道：

“萦绕在二十一世纪数字死胡同中的，与其说是过去，不如说是那些二十世纪曾教导我们去期待、却最终失落的未来……未来的消失意味着一种完整的社会想象模式的衰败：即构想一个与我们当下所生活的世界截然不同的世界的能力。”（2012，16）

助残挂件作为一种人工制品，其本质具有幽灵般的（spectral）特质。作为原型，它具象化了一种纯粹的（想象中的）可能；作为数字痕迹的集合，它则具象化了那种可能的废弃与衰败；而作为一个不断重复与复制的循环，它呈现出一种虚拟性的状态——一种“真实而非现实、理想而非抽象”的状态（普鲁斯特，引自德勒兹，1966，第96页）。

德勒兹认为，虚拟实体“环绕着现实对象，通过不断产生新的虚拟实体来更新自身，而这些新的虚拟实体又反过来围绕着它，并持续作用于现实对象……每一个虚拟粒子都围绕自身形成一个虚拟宇宙，而这个过程又无限重复。”（2002，第148页）之所以如此，是因为这些虚拟实体本身只是其所代表现实事物的虚构版本。它们能够实现自身具象化的唯一方式，就是不断实现差异的再生产。最终，这创造出一种拟像（simulacrum）——一种系统，其根本特征在于：“没有先在的身份，也没有内在的相似性。”（1994，第299页）

用更直白的话说：创造一个助残挂件的设计过程，实际上并不是为了生产一种辅助设备，不管它们有多烂。它真正生产的是一种关于“残障是什么”的观念。它们没有创造出真正有用的辅助设备，并不是一种失败，因为创造有用的辅助设备从来就不是助残挂件真正关心的事情。那些不断把残障再现为值得怜悯的状态、把技术再现为救世主的技术产品、媒体报道和文化符号，本身才是全部重点。

这或许正是为什么，即便Lechal鞋已经在商业上失败，触觉鞋及其想象中的残障用户依然不断地被重新发明。2021 年，又出现了两种新的触觉鞋技术，而且两者都在尝试进入市场。春季，奥地利初创企业Tec-Innovation因其产品Innomake获得大量媒体关注。这是一套售价3200欧元的系统，通过安装在鞋上的超声波传感器探测障碍物，并通过触觉和／或声音信号向用户提供反馈。同年六月，Honda宣布成立Ashirase公司，这是其新创业孵化器IGNITION孵化出的第一家企业[15]。在宣布成立时，Ashirase正在开发一种“鞋内导航系统”，用户在手机应用中预先输入路线后，系统会通过振动向其提供导航反馈。

奥地利技术Innomake的灵感来自联合创始人Kevin Pajestka的邻居。这位邻居有帕金森，“即便是很小的台阶和路缘石也足以让他跌倒”[16]。 后来Pajestka 与 Markus Raffer 合作，而后者由于自身的视力障碍经历而对这一概念产生兴趣。该系统的宣传材料强调，残障者参与了“开发过程的所有阶段”[17]。

前本田工程师Wataru Chino则是在了解到盲人在城市环境中经常遭遇人行道障碍物之后，对“将盲文信息嵌入鞋履”产生兴趣[18]。在其岳祖母因失足跌入河中溺亡后，他创立了Ashirase公司。本田发布的公告提到，Ashirase团队曾与盲人和低视力人士开展“探索性访谈”。

这两款触觉鞋似乎都获得了一些前车之鉴。通过与真实的残障者合作，Innomake和Ashirase看起来似乎打破了助残挂件的循环。然而，它们从“为残障者设计”转向“与残障者共同设计”，实际上只是把残障用户限制为一种修辞工具，用来验证那个原本假想的用户。正如德勒兹所指出的那样，虚拟图像会与其现实参照物发生交换；虚拟事物通过“吞没现实对象，并将其仅仅保留为一种虚拟性”来实现自身现实化（2002，第150页）。在助残挂件的循环之中，设计者挑选真实的残障人士，并将他们纳入一个预先想象好的使用场景。设计者决定应该提出哪些问题，以及哪些洞见才是相关的。当这些被选中的见解被呈现出来时，助残挂件便借此证明了自身的合理性。与此同时，它也让那些被引用的残障知识本身变得可疑。这些知识究竟在多大程度上受到来自预先设定的招募渠道、 预先限定的项目范围、被嵌入研究问题和研究结论中的预设用户形象等等因素的塑造？当真实残障者的经验被放入一个虚拟过滤器中处理时，助残挂件也同时把这些经验本身虚拟化了。

在最近一篇文章中， Alex Haagaard提出了一个新的、更复杂的残障模型， 认为：“残障是一种本体论上的否定状态（a state of ontological negation），社会将这种否定施加于那些被视为对社会有害的人身上（2022）。”这种否定有许多形式，包括正常化、不可见化、消灭。实现这些否定的策略也有很多种，其中就包括助残挂件。通过不断为一个虚拟的或假想的用户重复制造一种幽灵般的技术，助残挂件不断再生产这一虚拟用户形象。这一形象被非残障受众在网络上消费和传播。正是在这种重复之中，这一观念不断被强化，并逐渐被“现实化”。它形成了一种拟像的先行（precession of simulacra），模糊并最终摧毁现实与模仿之间的界限。现实被超真实（hyperreality）所取代。所谓超真实，是一种我们的认知方式和经验方式完全由虚构事物构成的状态。（Baudrillard，1994，第1–7页）

02 炒作

为什么一种否定残障者主体性的东西，能够获得如此多的奖项？2021年，联合利华宣布推出“Degree Inclusive（包容版 Degree 止汗剂）”，并将其描述为：

“全球首款与多元残障社群共同打造的适应性止汗剂。”[19][20] Degree Inclusive 获得了戛纳狮子国际创意节的“创新大奖”[21]。然而，即使在获奖之后，它至今仍未实现商业化上市。宜家的 ThisAbles 项目则获得了 2019 年“健康与福祉大奖”[22]。然而，在该项目的营销叙事中，提出这一概念并且“为之据理力争”的麦肯广告公司以色列子公司的残障文案 Eldar Yusupov，却被降格为了“用户”的角色[23]。 再来看普渡大学。至少在过去六年里，该校每年都会将 Mallot 创新奖授予一个助残挂件项目[24]。

既然助残挂件本身就是一种获奖诱饵，那么当《Fast Company》资深撰稿人 Mark Wilson 不仅分享了自己关于 Michael Graves Architecture and Design 与 CVS 合作项目的报道，而且还将其列入年度推荐名单时，这一点丝毫不令人意外。

然而， Alex Haagaard 在推特上吐槽过：

“标题图片里的那些东西实际上一个都不好用，笑死。”

推特原文：https://twitter.com/alexhaagaard/status/1495396016719380487

有趣的是，尽管助残挂件仍然在不断获奖，它们似乎已经不像过去那样容易引发病毒式传播了。Haagaard的这条推特讨论所获得的互动量，甚至超过了所有其他六篇关于这一合作项目报道的推文互动量总和。

3月16日，我再次意识到：#助残挂件#这一话题标签能够帮助残障技术批评者的声音穿透对助残挂件的一片赞扬之声。那天，我重新翻出了一条两个月前发布的推文。推文展示的是一款能够爬楼梯的轮椅，而此前从未有人对其进行过批判性讨论[25] 。第二天早晨醒来时，我发现这条推文已经被引用转发超过一千次。与此同时，评论区出现了大量批判性的回应。其中包括作家Ani Kayode Somtochukwu制作的一张讽刺图，这张图指出了楼梯旁边其实就有一个坡道：

推特原文：https://twitter.com/Kayode_ani/status/1504843676278734854

通过重新引导助残挂件相关的物件、主张和媒体报道所产生的病毒式社会传播效应，我们能够改变设计领域与残障项目之间的关系方式。

03 权力

在评论区中，助残挂件的发明者很少会作出回应。即便回应，我们得到的往往也只是：“感谢您的反馈。” 感谢您的反馈实际上是一种信号，它表明我们对于自己的知识将如何被使用并没有任何控制权。通过将残障者的专业知识与批判性意见重新定义为“反馈”，这句话——就像宜家的ThisAbles项目一样——将残障者降格为“用户”的角色，并使残障知识从属于（专业）设计师的想象力。这是一个并不真诚的说法。在这句话里，“感谢您”实际上是在提醒我们：真正应该心怀感激的人其实是我们。

我已经学会在回应学生咨询请求时明确说明：我不会分享任何个人残障经历。这样的界限对我而言并不自然，因为它与我对自我民族志（autoethnography）的坚持相冲突。但我之所以这样做，是为了对抗一种反复出现的关系模式：人们告诉我，他们重视我是因为我的专业知识；然而我却一次次发现，自己被归类进了“用户”这个框框里。因此，“感谢您的反馈”已经成为我的一种试金石。它帮助我识别那些有机构背书的人不愿承认的权力失衡。标点符号中的连字符（hyphen）也具有同样的作用。

1964年，美国大学体育协会（NCAA）创造了一个特殊身份类别，“学生-运动员（student-athlete）”，以使大学运动员免于被纳入劳动法相关规定，例如工伤赔偿制度。作为一个多年来不仅从设计角度、也从体育角度研究残障的人，这个连字符引起了我的注意。在一个经常提及“用户-专家（user-experts）”“共同-创造者（co-creators）”和“共同-设计者（co-designers）”的领域工作时，我意识到 NCAA 的逻辑同样适用于那些宣称自己是在“与”残障者共同设计的说法。凡是位于连字符后面的那部分，往往都是系统性地得不到报酬的。

被降格为连字符身份的人没有决策权，因为他们通常始终处于系统之外，只是被暂时带入某个流程之中。连字符身份和“感谢您的反馈”共同反映了包容性设计内部巨大的权力失衡。在这样的体系中，用户被利用， 而所有以“共同（co-）”开头的称谓，本质上往往只意味着“被选择参与”。 这也是为什么助残挂件所宣称的“接近残障经验”，和不明真相的观众所以为的那种接近，完全是两码事。

04 引用不公正

2021年底，康奈尔大学的一间人机交互实验室在ACM ASSETS会议上发表了一篇研究论文[26]。 论文中提到了一种叫做“Accessibility Dongle（无障碍插件）”的东西。此前我从未听说过这个词。但很快我发现，在总结研究结果的表格里，他们实际上将其称为“助残挂件”。然而论文没有提到我或引用我，我对此极为愤怒。这篇论文由微软资助，而这家公司尽管长期从我的批判性分析中获益，却甚至从未对我的“反馈”表示过感谢[27]。

尽管微软经常成为我对助残挂件进行批判的对象，它却成功地以一种逃避问责的方式将自己与“助残挂件”这一概念联系在一起。这可以被视为一种政治收编的案例（Downing 等，2001）。我在推特上提出对于这种引用不公正的担忧之后，论文的两位作者向我发送了一条私信：“我们很抱歉这次没有机会引用您的工作。” 我随后连续发送了多条信息，解释这种行为造成的伤害，并要求他们具体说明这一切究竟是如何发生的。我需要这些信息，以便判断应该如何修复对我造成的伤害，以及如何避免类似情况在未来再次发生。然而，当我意识到他们不会再进一步回应我时，我向会议组织者发送了一封电子邮件，要求撤回论文。这一要求最终促使会议赞助机构的CEO给我发来邮件，询问：“您希望我们怎么做？”这是一个毫无意义的问题。因为几天后，她告诉我：不会有任何公开道歉。我甚至没有机会审阅修改后的论文。因为某位参与此事的人已经擅自代替我确认，说我对修改后的版本感到满意。而事实上他们从未把修改稿发给我看过。

如果不是Rua Williams那封大胆的公开信，呼吁实现“引用正义（citational justice）”，整件事本来足以彻底击垮我[28] 。正是那封信，以及Rua运用其机构权力支持我和Alex的方式，促成了本文的诞生。因为Alex和我都不隶属于任何学术机构。如果没有Rua，我们根本没有任何其他申诉渠道。

有意思的是，在Rua正式向我发出合作邀请之前，另一位学者在签署了Rua的公开信后联系了我。她问我是否愿意为她即将出版的一本文集撰写一篇关于助残挂件的文章，因为文集里“有很多文章都引用了这个概念。”于是我要求她保证文集中存在的权力差异不会被用来削弱我。经过几轮简短交流之后，她撤回了邀请：

“你的自我表达能力非常棒，你会是一位极具力量的写作者。学术写作会把这种生命力彻底吸干——我不希望这种情况发生在如此重要的话题上。”

如果“助残挂件”这个概念的写作风格与学术文体如此格格不入，那么它为何又会在学术界变得如此流行？真正让我感到被榨干的，不是学术文体，而是我关于助残挂件如何从局外人身上榨取知识的分析，如今正在被学术界以同样的方式榨取着。本文发表后，我计划更新几年前匆忙写成的一篇Medium文章[29]。那篇文章正是那位文集编辑、那些康奈尔学以及 以及辜负了他们的导师们坚持引用的来源。与此同时，他们却把我提出的合理问题弃置一旁。更新后的文章将只保留少量文字，并直接链接回本文。这样一来，他们对我的引用，也将同时记录下他们所实施的引用不公正。

05 引用正义

仅仅拥有生命体验（lived experience）是不够的。拥有某种经历，并不等于理解这种经历。如果没有Alex Haagaard和Rua Williams，我根本不可能理解自己的经历。我之所以同意撰写这篇文章，是因为我希望能够向他们学习更多东西。这也是为什么本文有三位作者，即使整篇文章是以第一人称视角写成的。

当一个编辑所做出的智识贡献，使你的论点得以被表达出来时，他还是“编辑”吗？当他们提出了恰到好处的理论框架、措辞或概念时，说一句“对，这正是我的意思”其实是一件很容易的事情。经历过引用不公正之后，我现在非常努力地明确表达：“对，就是这个！你完全说中了！”而在这篇文章中，他们确实完全说中了。因此，虽然作家兼编辑 Nicole Miller 拒绝作为本文作者署名，她对本文的贡献同样极其重要。在本文中，我们通过以下方式实践引用正义：将残障思想者的观点置于中心位置，无论他们是否获得学术机构的认可； 运用引用制度，让学者和开发者对其创造物所产生的后果承担责任。

对于那些过去曾从“助残挂件”这一概念中获益的人而言：你们可以将自己感受到的愉悦、兴奋或防御情绪的强烈程度，当作衡量自身引用正义实践的一种指标。

译者注1：英文原文“Disability Dongle”若直译，可作“残障加密狗”。其中，“Disability”指残障，“Dongle”原意为一种计算机硬件适配器（俗称“加密狗”），常用于验证权限或转换接口。本译文将其译为“助残挂件”，一方面是对“助残”的批判性挪用，在本土语境中，“助残”是常见官方术语，但其背后预设的“健全人帮助、残障人受助”的权力关系，恰与原文所讽刺的对象高度契合。我们希望通过挪用这一日常术语，让读者对“帮助”的实质产生警觉。另一方面，强调“挂件”的装饰性隐喻，放弃“加密狗”的技术直译，改用“挂件”，意在强调该类产品缺乏核心功用，更像一种可有可无的装饰品，只满足设计者的个人动机，而对残障者实际生活没有任何价值。综上，我们选择“助残挂件”作为翻译，便于中文语境下读者迅速领会其讽刺意味。

译者注2：《土拨鼠之日》是一部美国电影，讲述同样的一天在主人公生活里不断重复。

作者简介

Liz Jackson

Liz Jackson 是The Disabled List小组的创始成员之一。该倡导小组将残障视为一种批判性的设计实践。The Disabled List 关注残障者日常实践中的设计智慧，以及这些实践如何被专业设计文化所利用和挪用。

Alex Haagaard

Alex是一位酷儿、具有隐性残障身份的独立学者和设计师。其研究兴趣包括医学史与医学哲学、残障哲学、残障技术科学、无政府主义生物黑客（anarchist biohacking）以及残障者未来研究（invalid futures）。

Rua Williams

Rua M. Williams是美国普渡大学用户体验设计项目的助理教授。Ta研究技术设计、计算研究实践与残障正义之间的互动关系。

针对边缘化群体的技术和服务设计，常见做法往往会将现存的不平等视为理所当然，从而在试图改善处境的同时，反而加剧社会不公。Williams博士运用女性主义与反种族主义技术科学方法、批判性残障研究以及科学技术与社会研究的理论框架，来设计和评估技术系统，既揭示技术中的不公正现象，也展现边缘化用户如何利用这些技术进行抵抗和赋权。

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*脚注：[1]https://twitter.com/NYTHealth/status/1151536806808215552[2]https://web.archive.org/web/20220413143949/https://www.cvshealth.com/news-and-insights/press-releases/cvs-pharmacy-develops-innovative-modern-line-of-home-health-care[3]https://web.archive.org/web/20220413144408/https://www.media.mit.edu/events/media-lab-india-initiatives-design-innovation-workshop/[4]https://web.archive.org/web/20220413144811/https://www.nsmedicaldevices.com/news/lechal-smart-footwear/[5]https://web.archive.org/web/20220413145254/https://lechal.com/initiative.html[6]https://wellcomecollection.org/articles/YY5pjBEAACYANLfm; https://web.archive.org/web/20220413145558/https://abcnews.go.com/blogs/technology/2011/09/students-invent-vibrating-shoe-for-the-blind[7] https://twitter.com/elizejackson/status/1257792098255941633[8] https://twitter.com/elizejackson/status/1257792098255941633[9]https://web.archive.org/web/20220413174546/https://www.pennlive.com/news/2018/02/melrose_school_student_scienti.html[10]https://twitter.com/CalRipkenSrFdn/status/943149871351115777[11]https://web.archive.org/web/20220413174926/https://www.amazon.com/Lechal-Navigation-Fitness-Tracking-Insoles/dp/B01GFWQQGS[12]https://web.archive.org/web/20220413175253/https://www.bestbuy.com/site/lechal-smart-navigation-and-fitness-tracking-insoles-and-buckles-large-black-red/5707613.p?skuId=5707613[13]https://web.archive.org/web/20220413175612/http://oimfashion.com/5-unique-gift-ideas-for-valentines-day/[14]https://web.archive.org/web/20220413175851/https://lechal.com/press.html[15]https://web.archive.org/web/20220413180023/https://global.honda/newsroom/news/2021/c210611beng.html[16]https://web.archive.org/web/20220413190836/https://www.f6s.com/markusraffer[17]https://web.archive.org/web/20220413190935/https://www.tec-innovation.com/wp-content/uploads/2018/12/Broschuere-InnoMake_EN-1.pdf[18]https://web.archive.org/web/20220413191113/https://www.asahi.com/ajw/articles/14579853[19]https://web.archive.org/web/20220413191308/https://www.unilever.com/news/news-search/2021/the-worlds-first-deodorant-designed-for-people-with-disabilities/[20]https://web.archive.org/web/20220413191423/https://www.wundermanthompson.com/work/degree-inclusive[21]https://web.archive.org/web/20210814132312/https://www.wundermanthompson.com/news/grand-prix-win-at-cannes-lions-2021[22]https://web.archive.org/web/20220413191852/https://adage.com/article/special-report-cannes-lions/ikeas-thisables-wins-cannes-lions-grand-prix-health-and-wellness/2178341[23] https://www.criticalaxis.org/critique/thisables/[24]https://twitter.com/elizejackson/status/1472711071861555201[25]https://twitter.com/elizejackson/status/1504203051103662095[26] https://assets22.sigaccess.org/[27]https://twitter.com/elizejackson/status/1466881000378716176[28] https://twitter.com/FractalEcho/status/1450860710293123082[29]https://eejackson.medium.com/a-community-response-to-a-disabilitydongle-d0a37703d7c2参考文献Sara Ahmed. (2021). Complaint. Duke University Press. https://doi.org/10.1215/9781478022336Baudrillard, Jean. 1994. Simulacra and Simulation. (S.F. Glaser, Trans.) University of Michigan Press. (Original work published 1981).Deleuze, Gilles. 1991. Bergsonism. (H. Tomlinson & B. Habberjam, Trans.) Zone. (Original work published 1966).Deleuze, Gilles. 1994. Difference and Repetition.  (P. Patton, Trans.) Columbia University Press. (Original work published 1968).Deleuze, Gilles. 2002. “The Actual and the Virtual.” (E.A. Ross, Trans.). In G. Deleuze & C. Parnet, Dialogues II (pp. 148-159). Continuum. (Previously published as Dialogues. Athlone Press, 1987.)Downing, J. D. 2000. Radical media: Rebellious communication and social movements. Sage.Fisher, Mark. 2012. What Is Hauntology? Film Quarterly. 66(1): 16-24.Alex Haagaard. (2022). Complicating Disability: On the Invisibilization of Chronic Illness throughout History. CASTAC Platypus Blog. https://blog.castac.org/2022/02/complicating-disability-on-the-invisibilization-of-chronic-illness-throughout-history/*

本文系酷残未来研究院“离经行动”系列文章。长期以来，残障群体的声音在传统大众媒介中被边缘化，多以医疗辅具技术的实证或文明慈善的注脚等面目出现。随着新传播技术的发展，边缘群体获得了自主发声的媒介工具，残障者的主体性书写得以走向台前，或解构、或互补于正统叙事，从而对传统“正常”的边界发起冲击。作为酷残未来研究院的社群发声倡导栏目，“离经行动”旨在搭建一个国内外残障行动者的观察与书写平台。栏目除前期推出的“重塑童话”系列外，将持续引入全球视野下的先锋思考，以酷残视角开启融合未来

作者 | Liz Jackson、Alex Haagaard 、Rua Williams

译者 | 吴迪

编辑 | 付鹏伟