编者按 本文是作者在阅读《几十块钱的盲杖要等三年，永远亮着的射灯不算浪费》后，投来的一篇稿件，讲述了自己和电动轮椅之间跨越十五年的故事。
这篇文章几乎不像是写出来的，而更像是过去记忆里一滴一滴渗流出来的水汇成的溪流。文章里没有“接纳自我”的大道理，也没有“残障骄傲”的口号。只有一个女孩和她的家庭在“能走”与“坐轮椅”之间来回摇摆，那台电动轮椅被买下、被闲置、被重新启用、被再次搁置，反反复复，几乎成了一种生活节奏的隐喻。
当作者写下“在家用电动轮椅也可以过得很好”时，那不是胜利的宣言，而是疲惫之后终于允许自己喘一口气的瞬间。对她来说，这一刻轮椅不需要被赋予什么特殊意义，不应该绑定成“放弃走路”的象征，那只不过是一个便利好用的居家工具，就像有人需要戴眼镜，有人需要助听器一样自然。
所以，我们选择把这篇文章放在这里，分享这十几年的故事，让大家看到那一句“走过的人多一个，后来的人就会少怕一分”。
01**既然能走路，就不能放弃**
“你不好好锻炼，以后走不了路了，你该怎么生活下去？”
客厅里，爸爸妈妈正朝15岁的我怒吼，原因是我做康复训练时又“偷懒”了。
我大脑空白了几秒，脑海里突然闪过一个画面——小时候，在康复中心做按摩治疗时，几位大哥哥大姐姐自己摇着轮椅，在康复室内自如行动。
半晌，我小声说道：“大不了，我就坐轮椅呗。”
其实，那已不是我第一次思考“坐轮椅”这件事。
有脑瘫的我，从两岁起就在康复中心做训练，见过不少脑瘫小朋友坐手推车或轮椅，但我从未使用过。
康复师说，以我的程度，努力进行康复训练，有希望行走。
爸爸妈妈觉得，走路是一个人最基本的能力之一，既然能走，就不能放弃。
哪怕他们知道，我这辈子都走不稳也走不远。
每天除了要严格执行康复师给我制定的康复计划外，我早上总要比别的同学早起四十分钟，用于锻炼爬楼梯。寒暑假爸爸带我去爬山，通往山顶的每一级台阶我都走得艰难，必须要爸爸用力搀扶，但他始终坚信这对我的康复有帮助。
一日复一日枯燥的训练耗尽了我的耐心。
坐轮椅，是我当时能想到的，唯一能“逃避”走路的方式。
02
她操控电动轮椅很“危险”
第二天，我便拉着父母，要去买轮椅。
拗不过我，父母只能答应我的要求。
我们并不清楚要去哪里买轮椅，想到很多非残障人生病了或者摔伤脚了，也会用轮椅，所以就抱着“试试看”的态度来到家附近最大型的药店寻找轮椅。
没想到，还真找着了。
那是我第一次见到电动轮椅，进口的，八千元。
正当我们凑近，想要看清电动轮椅的细节的时候，店员看着我无法聚焦的眼睛和不受控的双手，抢先开了口。
“这孩子反应慢，电动轮椅太快，很危险！”她说。
她说得难听，却让我一句话也反驳不出。
我退缩了，最终，我向父母要求把一台手动轮椅买回了家。
03
像我这样的人，走路比坐轮椅方便得多
手动轮椅买回来那天，从早上练到中午，整整两个小时，我都没能划动轮椅。
我的头发、衣服、裤子全被汗浸湿了，手也扭伤了，轮椅还是只能在原地转悠。
父母见状，只能一步步把轮椅抬回了位于五楼，还没安装电梯的家里。
那天之后，我绝望到了极点。
为了拓宽自己的活动半径，我开始试着练习坐公交车。
然而，不管我怎么努力，我还是没法走上公交车门前的台阶。
好几次，我在妈妈的搀扶下上了车，可没等我找到座位，车就开动了。
我跌倒了，后脑勺着了地。
于是，我放弃了练习乘坐公交车的计划。
偶尔，我也会上网搜索新闻，想看看其他残障人士是怎么出行的。
新闻里提到，有脑瘫人士独自操控电动轮椅去上大学。
我动了心，想让爸爸妈妈把药店那台电动轮椅买下来。
可看了看家里那台落了灰的手动轮椅，念头就又散了——电动轮椅比手动轮椅重得多，每次使用还要麻烦爸爸妈妈从五楼抬下来，太辛苦了。
从此，我们全家都开始围着“走路”这件事转，总觉得只要能走路，生活就有希望。
康复师说爬楼梯伤膝盖，我们就和学校申请把教室固定在二楼（学校一楼是架空层，没有空课室）；康复师说我走路的姿势不对，走多了肌肉会更紧张，父母就雇司机接送我上下学；康复师说不能背重书包，爸爸妈妈就买了整套教材放家里，每天只让我带当天的作业回家。
那时，我每天要进行大量的康复训练，甚至连课间都利用上了。
我们都觉得：像我这样的人，能走路比用轮椅方便得多。
04
我好像一直在“麻烦”别人
大学毕业那年，我和家人去了英国游玩。
那时，我能走路，却很难长距离行走，平时外出游玩时，很多需要远距离行走的景点，我都被迫放弃了，通常是妈妈陪着我，找地方坐下，等着大家返回，再一起离开。
出发前，我们被导游告知：这趟旅程无法走“回头路”。
这时，我和爸爸妈妈第一次意识到：这趟旅程，我们可能需要轮椅的辅助。
我们没有接触过使用电动轮椅的伙伴，也不了解机场携带轮椅的政策。
但我们下意识地认为，一方面，即使买了电动轮椅，我也无法在短时间内学会使用，另一方面，我还能走路，这趟旅程结束后也就不需要电动轮椅了，放在家里既占地方又浪费。
最终我们挑选了一辆手推车作为辅具。
手推车体积很小，折叠起来甚至能用一个袋子装着，背在身上，甚至都不用办理托运。
只是，没有手划功能，只能被人推着。
坐在手推车上的旅行给我带来了全新的体验，以前去旅行，我们的注意力全在走路上，现在家人可以边推着我，边停下来拍照，还可以和我一起欣赏美景。
然而，在12天的旅程里，我更多地感受到了手推车带来的不便。
首先，我的家人是第一次使用手推车，很多技巧都不知道，整个旅程几乎都是能快速掌握技巧的爸爸推着我。
爸爸的手需要长期保持推车的姿势，手臂上的皮肤都被猛烈的太阳晒伤了，这让我内心很是愧疚。
其次，靠手推车出行，需要面对很多未知的状况，在不太平坦的路上，手推车会颠簸，我的平衡感就会受影响，不但我坐不稳，爸爸也会推得很吃力。
第三，带手推车出行，很需要外部环境的支持，我们会因为一个台阶的距离而在进入一个景点时变得犹豫，去商场时就算绕很远的路也必须找到直梯。
一趟旅行下来，坐在手推车上的我，似乎一直在“麻烦”别人。
这让我再一次对使用轮椅这件事产生了抗拒。
手推车自然也像十五岁那年买的那台轮椅一样，放在角落，积了灰。
05
我决定把电动轮椅买下来
机缘巧合下，从英国回来后，我从事了残障领域的工作，我的工作通过远程的方式进行。
2019年的夏季，广州连续下了很长时间的雨。
雨停后，十几天没有出门的我突然发现自己在室外独立行走已经变得很困难。吃了缓解肌肉紧张的药，休息了一个多月也无济于事。
同事建议我：你可以去买一个电动轮椅。
然而，十五岁那年在药店被拒绝试用电动轮椅的情形还历历在目，我下意识地觉得：自己根本操控不了电动轮椅。
我没有去了解操控电动轮椅的更多细节，便把自己关在家里。
在我看来，我在家能走路，能生活自理，能工作，比出门方便多了。
直到有一天，我在一个残障博主的短视频里得知，在广州，有一条街，有很多店铺，专门售卖各种残障人需要用到的辅具。
也许是在家待久了，有点无聊，我突然产生了“就算不买，也可以去体验一下”的念头。
爸爸妈妈对此也表示支持，他们不奢望我有电动轮椅后能走多远，却怕我因为走路困难就不出门，久了会封闭自己。
第二天妈妈便和我一起打车去了那条街。
我们走进了一家轮椅专卖店，店长阿姨见了我，便说：“你是脑瘫人士吧，用电动轮椅最合适！”
没等我们回应，阿姨便把一台电动轮椅推到了室外，让我坐上去尝试操作。
那家店位于老城区，路很窄，自行车和人却很多，这让我无比紧张。
店长阿姨见状便对我说：“这个电动轮椅有三档速度可以调节，很安全的，第一档速度，比人走路还慢呢，而且遇到危险时，你只要按一下电源键，轮椅就不动了，很稳的。”
听到这里，我放松了许多，自己操控着电动轮椅沿着街道走了200米，又折返回来。
虽然摇摇晃晃，但没撞到别人，也没伤到自己。
店长阿姨鼓励我说：“有很多脑瘫人士，起初都使用不好电动轮椅，使用几个月。轮椅就撞坏了，是常有的事，不过坏了，也没什么大不了的，店里可以派师傅免费上门维修。多练习，慢慢就好了。”
我第一次坐上电动轮椅，就能操控着在街道上前行，多练习一下，说不定就能自己独立出行了。
想到这，我心一横，花3800元，买下了那台电动轮椅。
06
我们牵着你走，就不带电动轮椅了
我和爸爸妈妈都以为，把电动轮椅买回家，出行就方便多了。
没想到，这只是“万里长征的第一步”。
脑瘫不仅影响到了我的肢体，也影响到了我的空间思维和方向感，甚至影响到了我的视力。
那时，爸爸妈妈陪着我到室外练习，因为看不清路，练习了几个月，我还是没法控制电动轮椅走直线，爸爸妈妈跟在我后面跟着，比我还紧张。
此外因为我几乎没有方向感，坐上了电动轮椅后，我依旧无法认路，哪怕在家附近出行，也需要爸爸妈妈带路。
我的手无法精准地操控轮椅，小区配套的电梯又空间很窄，我每次操控电动轮椅进入电梯都要费很大周折，比自己走进电梯还麻烦。看着在默默等待的邻居，我和爸爸妈妈都十分不好意思。
就这样磕磕绊绊地练习了半年，眼看我也没多大进步，带着电动轮椅出行时又
常常遇到台阶上不去。
爸爸妈妈渐渐觉得这台电动轮椅使用起来很麻烦，对我也帮助不大。
后来，每次出行，爸爸妈妈几乎都会对我说：“这次出行不用走很远，就不带电动轮椅了吧，我们牵着你走就可以了！”
尽管，我很想练习，却也很害怕每次使用电动轮椅出行时，路人朝我投来的异样目光。
我便默许了爸爸妈妈不带电动轮椅出去的决定。
后来，电动轮椅一直放在我家入户花园的角落里，也积了灰。
07
我居然平安到家了
一个周末，我赋闲在家。想到电动轮椅买回来，都没用几次，很“浪费”，便向妈妈提出：我们操控电动轮椅出去买面包吧！
于是，我们就出发了。
没想到，出行还不到十分钟，妈妈突然拉肚子了。
她伸手关掉了电动轮椅的电源，准备推着我回家。
也不知道哪来的勇气，在妈妈推着我往回走的那一刻，我忽然挣脱了。
我对妈妈说：“你先回去吧，我不走，我要自己去买面包！”
妈妈拗不过我，考虑到那家面包店是她带我去过很多次的，也离家不远，嘱咐了一句“那你有事随时给我打电话”便一步一回头地往家的方向走。
我目送妈妈离开，慢慢操控着轮椅往面包店的方向走。
大概走了400米，我忽然发现周围的景物开始陌生。
我意识到自己迷路了，却一点也不慌张。因为我知道：坐在电动轮椅上，我既不会摔跤，也不容易透支体力。
我操控着电动轮椅去问路。
一个热心的路人描述了一会儿方向，见我还是一脸茫然，便直接领着我，来到那家面包店。
到了面包店后，路人帮我进去店里买了面包，便走了。
天色渐渐暗了下来，街上人来人往，还有自行车在路上行驶。
我不太熟练地操控着电动轮椅，几乎前进一点就停一下，生怕撞到人，撞到车，出现事故。
然而，明明走十五分钟就能到的路，我却走了四十分钟都没到。
我以为我只是动作缓慢。
直到天完全黑了下来，完全看不清周围的景物，我才意识到自己又迷路了。
这会儿就算给爸爸妈妈打电话也无济于事，因为我压根说不清自己在哪。
我的大脑一片空白，忍不住把轮椅停在角落哭了起来。
泪眼朦胧中，我突然看到，不远处有个路口，交警正站在维持秩序。
我灵机一动，操控着电动轮椅来到交警面前，告诉他我的困境。
问清我家的地址后，交警拿着我的手机，直接帮我打了辆滴滴。
当我操控着电动轮椅回到家，出电梯时却碰到了准备出去找我的爸爸妈妈。
见我平安回来，爸爸妈妈的眼圈一下子红了。
我开始向爸爸妈妈讲述我迷了路，向路人和交警求助的经过。
听着听着，爸爸妈妈的眉头渐渐舒展开了，甚至笑了起来。
08
操控电动轮椅是个体力活
有一次，我在工作中偶然听到一位朋友分享：他可以操控电动轮椅跑10公里。
这让从小到大，每次出行只要超过3公里路程都要靠汽车前往的我感到无比羡慕，尽管，我自己操控电动轮椅出行时几乎没有连续走过超过一公里，有时操控电动轮椅久了，也会感到握着操控杆的手，开始不受控，腿也会微微抽筋。
但我想：不管怎么样，坐在电动轮椅上的我，不会跌倒，是安全的。
想到童年时，体育课上，没有跑过步的遗憾，我便产生了操控电动轮椅跑一次马拉松的想法。
2023年，这个想法很幸运地实现了。
那时，我偶然得知了华南MBA半马赛的信息，并在与大赛组委会沟通后，获得了操控电动轮椅参加五公里欢乐跑的机会。
更让我感激的是，我的一位热爱徒步的朋友得知此事后，当即表示要成为我的陪跑员，助我一臂之力。
然而，当时也有很多人问我：“你操控电动轮椅用的是电，毫不费体力，能算跑马拉松吗？”
对于这一点，我心中也很困惑，便产生了一定要完成比赛，一探究竟的想法。
比赛那天，鸣枪起跑后，我把电动轮椅调到二挡开始前进。
一开始，我感到很新奇，状态甚至比平时出行还要放松，边走还能边欣赏风景。
可是，这样的兴奋劲并没有持续多久，我便开始感觉疲劳了，不仅操控电动轮椅的右手很累，长时间保持一个姿势的左手也很酸，大腿的肌肉也开始有一些痉挛。
这时，我才跑了不到一公里。
但那个时候，我只是累，还没到极限，甚至在心里想：“小小比赛，看我轻松拿捏！”
为了能保存体力，我的速度放慢了许多，边走边和我的陪跑员打趣道：“想不到，操控电动轮椅跑马拉松也是个体力活呀，和开车一样费力！”而他则笑嘻嘻地回应道：“说实在的，你操控电动轮椅的速度不快呀，别说跑步啦，连我徒步的速度都赶不上！”
在这样欢乐的氛围里，我仿佛感觉身上有劲了，疲惫感消失了。
一路上我遇到了各种各样的人。有周末来公园露营的家庭；有一起参加马拉松赛的祖孙；有和陪跑员一起奔跑的视障跑者……每一个人都很快乐。
我完全融入到了这样的环境中，感觉特别舒畅。
只是，在我跑完3公里后，这种舒畅彻底被打破了，我明显感觉自己的体力开始透支，在补给点休息了好一会儿才缓过劲来。
我继续向前跑，状态却明显不如前半段好了。大概是看出了我疲惫，经过每一个转角处，道路指引的志愿者们都大声对我喊加油，在跑道上偶遇的跑友们也为我送上祝福。
快到终点时，我听到陪跑员在朝我喊：“加油呀，快点跑过去，争取第六名！”
可是，我的手已经完全没力气了，只能边笑着边缓缓向终点跑去，看着一名又一名原本比我落后的选手超过我。
当我顺利完赛的那一刻，在场的人都在为我喝彩。
这时，我已经累得在回家的车上睡着了，内心却很享受这种超越自己，参加体育赛事的感觉。
我想，这样的体验，是我被人搀扶着走路时根本没法拥有的。只有电动轮椅能带给我。
09
你必须继续练习走路
回到家里，我已经开始期待下一次操控电动轮椅去跑步了。
但赛后，我的肌肉一直在疼痛。
康复师见状，便很严肃地对我说：“操控轮椅跑马拉松虽然体验好，但你最多每年只能体验一次，长时间操控电动轮椅会让你的肌肉很紧张！”
听了康复师的话，爸爸妈妈也严肃地对我说：“这台电动轮椅是给你出行用的，在家你必须走路！”
从那时起，康复师也开始训练起了我的走路能力，不仅在家里要练习，还去楼道里练习，去室外扶着栏杆练习……
即使练了很久，我还是很难在室外松开手走路，我们依旧竭尽全力地练着。
那时，我和父母的想法是一致的——我们努力了二十几年才换来的行走能力，绝不能因为依赖电动轮椅就丧失了。
10
那些一整天待在办公桌前的日子
本以为平淡的日子会在我们的努力下越过越好。
没想到，2024年8月，我得了抑郁症。
抑郁症带来的躯体化反应，让我几乎无法出行，好几次和爸爸妈妈一起出门，到了电梯间，面对电梯里拥挤的人群和嘈杂的声音，我崩溃地大哭起来，爸爸妈妈怎么安慰也止不住。
更绝望的是，我发现自己在家走路都变得困难起来。
起初，我不敢把这件事告诉爸爸妈妈，也不想面对，只能用减少走路的次数的方式来掩饰。
我每天除了睡觉，就坐在办公桌前，一坐就是几小时，除了吃饭，上厕所，我都不离开办公桌，洗澡时也因为害怕跌倒，好几天都不愿洗一次澡。
即使这样，我也好几次因为站不稳，在家中跌倒。
最严重那次，我把脑袋磕肿了。
那段时间，已经退休的爸爸妈妈很长一段时间都没有一起外出，总要留一个人在家陪着我。
11
在家用电动轮椅也可以过得很好
有一天，我午休起来，爸爸妈妈都有急事外出了。
我小心翼翼地扶着墙去上卫生间，却意外发现本来一直放在入户花园的电动轮椅，被推到了我的房间门口。
那一刻，也许是因为在办公桌前待久了，我饶有兴致地坐上了轮椅，操控着它在客厅转圈。
我在客厅里转了一圈又一圈，操控着电动轮椅去桌边拿水喝，在客厅里找零食吃，靠近阳台去看风景，甚至把工作都忘记了。
虽然，家里空间比较小，我转着转着就会撞到家具，甚至到尽头也没能及时停下，把家里的墙撞花了。
但，我的情绪已经很久没有那么好过了。
爸爸妈妈回到家，见我自己把自己照顾得很好，也非常吃惊。
当晚，我们便决定以后在家也使用电动轮椅。至于腿部肌肉，我们尝试换一种方式来锻炼。
爸爸妈妈买了一个带轮子的助行器送给我，这样，当我坐轮椅坐累了以后，就能在客厅里走上几圈，又不会跌倒了。
除此之外，我还给自己买了一个电动脚踏车，高度可以自由调整，我每天坐在轮椅上，就能用它锻炼上半小时。
慢慢地，自从得了抑郁症后就生活自理都需要爸爸妈妈帮忙的我，开始学着自己洗澡，自己操控轮椅去泡面，自己去门口拿外卖……
我还给自己买了个新的电动轮椅，专门在家使用，新轮椅体积要比原来的轮椅小。这样转弯的时候会更方便，不容易撞到家具。
为了方便我直接操控电动轮椅进屋，爸爸妈妈还专门买了个移动坡道放在门口。
我和爸爸妈妈都已经很久没有提过要多练习走路的事了。
我完全失去行走能力那天可能在不久后就会到来，也可能一辈子不会来。
但，我和爸爸妈妈已经释怀了，因为我们知道就算在家也要使用电动轮椅，也能把日子过得很好。
12
结语：走过的人多一个，后来的人就会少怕一分
前段时间，我在酷残未来研究院的公众号上看到一篇文章（几十块钱的盲杖要等三年，永远亮着的射灯不算浪费【田野笔记】），文章中提到一位视障老人，把盲杖当拐杖用。他的盲杖磨损严重，关节处已经松动了——那是折叠盲杖用来弯折收纳的设计，但他不知道，以为那是断裂的地方，想用胶带缠死。
我心头一紧，不知道为什么，联想到了自己，于是，写下了这个跨越15年的故事。
写这篇文章之前，我访谈了好几位脑瘫人士，他们告诉我电动轮椅让他们能独立出门了，能去更远的地方了，能独立做更多事情了……
我知道这都是来自脑瘫人士的真实感受，但我也忍不住想起了更多我曾接触到的案例：
有的伙伴为了能走路，光小学就休学了两年用于专门做康复训练，13岁还在读四年级。
有了伙伴16岁了还在练习走路，戴着溜冰防护套装出门，生怕摔伤自己。
还有的伙伴拿着在残联申请来的手动轮椅想尝试划动它……
这些画面，和我曾经的经历是多么相似，也让我意识到：在我们看不到的地方，一定还有很多人处在和我当年一样的困境里——认定“走路比坐轮椅好”，或者不知道有电动轮椅，不会用电动轮椅。
我也曾想过，如果十五岁那年就有政策支持，能让我免费获得电动轮椅，如果少年时就能接受系统的电动轮椅使用培训，如果很早就有脑瘫人士告诉我操控电动轮椅也是一种很好的行动方式，我的人生会不会活成另外一个样子？
但写完这篇长文后，我突然就释怀了，因为我发现这一路，我和父母的心路历程都是那么真实——也许这也是我们接纳残障的必经之路吧。
这一路，有纠结，有不甘，有恐惧，更有希望。
这条路，不好走，但走过的人多一个，后来的人就会少怕一分。
作者 | 韩婧莹
编辑 | 付鹏伟
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