编者按
本文整理自酷残未来研究院上海无障碍与合理便利工作坊中的“围炉夜话”环节。来自视力障碍、肢体障碍、听力障碍等障别的五位分享者各自讲述了一段亲身经历:
小卢回忆了因视力障碍被误解的委屈;陈瑾回望了“特权”背后的边缘化;张玉芳分享了轮椅打车时的日常博弈;苗苗讲述了听障考编的忐忑与抗争;匿名伙伴呈现了精神障碍者从霸凌到社区康复的漫长历程。
我们之所以把这些故事整理出来公开发布,不是因为它们多么“惨”或多么“励志”,而恰恰是因为它们“普通”,体现出残障者生命中的那些真实而具体的障碍。无障碍与合理便利也不是冷冰冰的理念,它们与一个人的尊严、机会和能否“普通地活下去”息息相关。而那些看似“额外”的支持,其实是本应该存在的路。
01
我生命中形形色色的老师们
小卢
我的生命没有那么波澜壮阔、起起伏伏,大多是非常普通的小事。
我的眼睛先天发育不良,先天黄斑缺损,从小视力就不如同龄人。小学时,我的视力比现在要好,身高也算比较高,坐在教室的中后排,有时候坐到最后一排。坐到中后排呢,语文和英语都没什么影响,数学老师写的题目看不太清楚,每当做随堂练习时,同桌是猜答案,我是猜题目。不过,同桌小胖会给我读题。虽然小胖天天和我打架吵架,但其实人很善良。他成绩不好,我也会教他做题。
印象很深的是,四五年级时,学校的教导主任成了我们班的数学老师。数学老师是一个很凶的中年男老师。一次数学课,他在黑板上写下题目,走下讲台巡视。小胖还没来得及给我读题,数学老师就走到了我身边。他停下了,看着我抄写黑板上的题目。这下,我没法当着数学老师的面和小胖交头接耳听小胖给我读题。我抬头看着黑板上模糊的题目,根据隐约的字形一个个猜数字,抬头看好一会,猜一个数字,在本子上写一个数字。我对自己猜的结果没什么把握,因此写下来时写得非常犹豫。数学老师站在我旁边看着我抄题目,看了我很久,而我一个题目都没有抄完,他没说话,中途看了几次黑板,我觉得那几分钟过得极其漫长,提心吊胆。
最终,他气冲冲地朝我大喊:“看不清就戴眼镜啦!”很凶。然后,他走开了。
我低着头,有苦说不出。屈光眼镜于我并没有太大的助视作用,我就算戴上屈光眼镜也无法达到同龄人的“正常视力”。然而,数学老师和很多人一样,以为只要戴上眼镜就能看清了,他简单粗暴地归责于我不戴眼镜。数学老师那一声粗暴的大吼,让我有了一种做错事的感觉。我因为看不清而被骂,但又觉得自己没做错事,心里有种难以言说的委屈。其实,那些题目,我是会做的,毕竟我从二年级开始每次期末考都是全级前十。如今回想起来,我觉得这个数学老师不是一个合格的教育工作者,当时站在我旁边的他,在看出我看不清黑板后,不是选择把题目给我读出来提供支持,而是对我大吼,然而,朝我大吼对于解决当时的情形毫无用处。如果他把题目读给我,我相信我能很快把题目做出来,不会挨骂。只是,对于残障者遇到的处境,社会会归责于残障者:都是你自己造成的。那天,我的心情非常糟糕,回到家后,一个人偷偷地哭了很久,没有告诉家里人。现在想想,为什么我从小没把在学校里因为看不清而遇到的不愉快和烦恼告诉家里人呢?难道是因为小时候,我爸在家里也会因为我看不清某个东西而骂我吗?
我的视力随着年龄增长不断下降。初中时,我还是会被安排坐到中后排。初二时,我的班主任是一个中年女老师,她不苟言笑,平日里常常黑着脸,也很凶。她跟我们说,
你们不要随意换座位。她给我们定座位表,定哪儿就坐哪儿,说你们不要随意换位置。她表现出此事毫无商量余地的姿态。因此,虽然我看不太清楚,但我有种此路不通的感觉,她说不能换,我就觉得没希望了,就没有再往下想,没再动过跟她讲调座位的念头。
升上初三后,我在第一次考试中考了全级第11名。当时,学校另外开设了一个辅导班,每天下午最后一节自习课对在第一次考试中名列前茅的初三学生进行辅导,额外学习一些更深更难的知识,后面会选拔去参加比赛(似乎是一个对中考有些帮助的奥赛班,由于时间太久,我已记不清了)。这个班大概有二十人,来自各个班。我进了这个辅导班,每天最后一节自习课抱着资料去上课。我原来的班的数学老师是这个辅导班的班主任,也是这个辅导班的数学老师。她把我的座位安排在靠后的地方。我和数学老师说我坐后面看不清楚,想换座位换到前排。她说座位已经定好了,不好调。当时只有大概20个学生,她给我们安排的座位集中在中间,教室里有不少空座位,靠墙的左右两列有空座位。在此基础上,她给我的方案是,不改变原来其他同学的位置,我可以坐在靠墙的左右两列上。我便坐在了左边靠墙那一列,反正那一排我随便坐,我肯定选择坐前面,我就坐了第二排。但是坐在最左边的一列很难看清课室右边的黑板,加上窗户玻璃的反光,我还是看不清楚。
一次,辅导班的一个同学说,他上课时观察了同学们的神情,看大家是否听得懂老师讲的内容,他说他看到我的表情是很迷茫的,说你是不是没听懂?我确实是没听懂,因为我连黑板上写了什么都没看清,但是我没有向这个同学说出来。没听懂,题也不会做,我在辅导班过得越来越沮丧,觉得自己投入了时间却收获不大,觉得选拔去比赛是没什么希望的。当时,除了辅导还有中考的学习,我觉得有点兼顾不过来,我就想,我还是正常中考吧,不走参加比赛的路了,就选择了放弃,退出了辅导班的学习。不过想想,这已经不是我第一次因为眼睛选择放弃深造,在小学期间我已经放弃了两次:小学时,我们的书法老师是一位书法家,他说我的字写得很漂亮,非常欣赏我,让我在放学后去课后书法班练习。我也得过书法比赛的奖项,但由于眼睛的问题,我在练习时感到比较费劲,眼睛和其他部位在长时间的练习中感到疲劳,就没有继续了;后来,我被英语老师选去参加个别奥英辅导,我很喜欢这位英语老师,英语老师也对我抱有很大期望,但小学时的我,由于黄斑缺损,在侧着头斜着眼睛时才能把东西看得更清楚,这时的我在外观上是“很不好看”的,我不想在英语老师面前这样毫无遮拦地呈现出“很不好看”的样子,参加英语辅导后没过几天,我就跟英语老师说我不学了,她对我的选择很失望,可是她不知道其中的这个原因。如此想来,我的生命中有着不少主动放弃的事情。
我去了一个很普通的高中。高中时的我,视力相比于初中时又下降了,物理也学得非常糟糕,物理的受挫使我产生了在文理分科时选文科的想法。高二时,我的班主任是一个很年轻的女老师,平时也比较温柔。我向她说了我看不清想换座位的事情。女老师说,这不太公平,如果老是照顾我让我坐前排的话,对其他同学不公平。我也说不出什么反驳的话语。我也没有那种让爸妈来跟她交涉的意识,这些我也没跟爸妈说过。可能我有一种潜意识是不想让爸妈卷进来。如今想来,当年的我和那个女老师都应该好好学学合理便利的理念。
后来,通过努力,我在分班时进了由一位很有经验的中年女老师带的文科重点班。我和这位班主任讲了座位的事情,她非常理解。我不知道当年的她是否知道“合理便利”,但她在行为做到了,在座位的安排上给了我比较好的支持。我坐到了靠中间的第二、第三排,过上了相对不那么困难的时光。但我还是看不太清,不过我也没有再跟她说了,或许是出于羞耻,当时觉得自己坐第二排也看不清是挺羞耻的事情。
看不清,数学也渐渐跟不上了,语文课也成了挑战。当时教室投影设备的效果很差,每次作文课,语文老师会把打印好的作文题目投影到屏幕上,我又开始了猜题目,不过这太难了,要猜一整段文字写了什么。此时我的同桌已不再是小学时把合理便利提供得极为自然的小胖。小学时,由于我和小胖同桌了三年多,天天吵架打架结下了心无芥蒂的纯真情谊,我能很自然地问他题目写了什么,他也很自然地把题目告诉我,整个过程就好像我们在聊一个很平常的事情,并且我们双方在整个过程中都毫无压力。而高中时,或许是环境不同,又或许是年龄的增长让我变得敏感,面对着并不熟悉的同桌,我无法再像小时候那样,每次都向同桌问出投影上写了什么,让ta把整段的作文题目读给我或抄下来给我,因为同桌也要捉紧时间写自己的作文。为什么随着年龄的增长,我在提出需要时反而变得困难了呢?如果把小时候我与小胖的那些关于人工读题的很自然的互动作为一种理想场景的话,为什么长大后就很难重现那些曾经做到的理想场景呢?是年龄的增长让人性中原本的“真”与“善”不再毫无保留地释放吗?
写完作文后,就是作文评讲课。每当作文评讲课,我的心情都很忐忑,因为语文老师会把写得好的同学的作文投影到屏幕上,划出一些写得好的段落,然后让作者站起来把自己写的那些段落读出来。这本来是对我们的一种赞赏,但我对此却感到心情复杂,因为我看不太清屏幕上自己写的作文。因此,每次作文讲评课时,我的心情都难以言喻,有很大的心理压力,既希望老师觉得我的作文写得好,又担心老师觉得我的作文写得好从而让我读出自己写的段落,我会因为看不清而无法顺利地读出来。后来,我担心的事情果然还是发生了。有一次,我用一组文言文的排比句写了一段非常漂亮的开头,老师让我读,我看得不太顺畅,勉强读出来,中间卡住了,旁边的同学提示了一声,我结合自己的记忆最终读了出来。但是,那段很有音韵感的文字被我读得磕磕巴巴,毫无美感。别人觉得的赞赏,于我而言却是压力。
每个月换座位时,我也要经历一次受刑前夜般的忐忑。每到换座位时,看到班主任拿出新的座位表,我的心跳就开始加快(即使事先已经和班主任讲过)。班主任把座位表投影到屏幕上的整个动作的过程,我的心跳节律都会有变化,直到我看清了下个月坐在哪儿,感觉下个月应该过得不太困难的时候,我的心跳才慢慢恢复正常。每次换座位,我在身心上都要经历这么一番折腾,不过总算承受住了,终于熬过去,进入到可以自由选座位的大学阶段。
大学让我有一种“终于解脱了”的感觉。大学让我感到自由的重要一点是,我可以按照自己的意愿选座位,可以随心所欲地坐第一排了。并且,如果我在上课时看不清黑板,可以用手机拍照后把照片进行放大去看。此外,在手机的帮助下,我也可以选择不坐第一排了。只是,由于受到多年来数学学习过程中的消极影响,为了不用学数学,我特地选了一个不用学数学的专业。
02
我的三个不想要的“特权”
陈瑾
接下来我想和大家做个分享。我叫陈瑾,是一名视障者,今天想讲的,是我小时候在普通小学就读的一段经历。我给这个故事起了一个小标题,叫:我的三个“特权”——当然,这里的特权是带引号的。
小时候,我的视力比现在好一点,属于低视力,只要凑得足够近,还能看清课本上的字,所以我的小学是在普校读的。
在普校里,我拥有第一个“特权”:无论读几年级,无论换哪个老师,我的座位永远在第一排。现在想来,这或许就是老师们潜意识里给予我的“合理便利”。回首往事,我心里觉得有些温暖,尽管在当时的条件下,这种便利其实没那么“合理”——因为第一排前面还有讲台,距离黑板依然有一段距离,即使坐在第一排,我还是看不见黑板上的字。我常常在想,如果当时我的课桌能再往前挪一点点,会不会更好?可惜,没有如果。
我的第二个“特权”是:不用写作业。对于一个小学生来说,这简直太棒了!不用写平时晚上的作业,也不用写周末作业,省下大把的时间可以尽情地玩。正因为从未体会过被作业支配的恐惧,我从来不觉得写作业是一件令人反感的事,甚至到后来,我反而变得挺喜欢写作业的。
第三个“特权”是:不用考试。一年级时我参加了人生的第一次考试,当时只有两门课,结果全都不及格。因为我根本看不清试卷上的字,很多题目连是什么意思都不知道,全程都是懵的。于是,从二年级一直到小学毕业,我就再也没有参加过任何考试了。
小时候,我觉得不用为考试焦虑是我的“特权”,但现在回想起来,这何尝不是一种权利的剥夺呢?如果是现在的教育环境,学校可能会为我提供大字卷,或者安排老师为我读题。但在当时,可能因为学校有及格率的考核指标,为了不拖班级后腿,他们干脆就不让我考了。
这种所谓的“特权”,对一个几岁的孩子其实是有隐性伤害的。不考试、不写作业,会让孩子深刻地意识到“我跟别人不一样”。比如老师检查作业或辅导功课时,我总觉得必须要“让”着正常同学,要等他们先学完、先问完,我才能去问。这种边缘化的处境,让我变得越来越自卑与不自信。
现在回头审视这段经历,我内心充满纠结。一方面,在当年那个小山村的普通学校里,老师们根本不知道什么是“合理便利”,更不知道该怎么科学地帮助我,所以我没办法去责怪他们。但另一方面,我虽然无法怪罪任何人,可这段经历也确确实实影响了我的性格和学业。比如四年级和五年级的数学,就因为看不见黑板而彻底落下了跟不上了。
故事的最后,我唯有在心里默默期盼:在如今的普通学校里,那些随班就读的视障孩子们,应该已经拥有了比我当年更平等、更合理的学习环境了吧?
03
轮椅打车的故事
张玉芳
大家好,我是玉芳,是一位轮椅使用伙伴。我的疾病是一种罕见病,叫先天性成骨不全症,也就是俗称的瓷娃娃。不知道大家有没有了解过或听过,之前新闻上说瓷娃娃一碰就碎,在这里辟个谣,剧烈的碰撞才有可能摔碎,所以大家可以非常放心,尽情地碰碰我,拥抱也完全没有问题。
我们的残障经常让我们支付额外的费用,这也是我最近陷入的一个矛盾点。一方面觉得我好像也没有比别人多给他造成过多的麻烦,比如说我打车的话平时可以自己上车,只需要司机帮我把轮椅折叠放到后备厢,但依然在天津会有出租车拒载的情况。有一个例子,当时从机场回家,一个出租车大姐开始很热情,要载我,帮我把轮椅弄上车之后一个劲地表示她帮我拿轮椅的行为非常高尚,需要得到我额外的赞美。但是我觉得我夸不出口,如果她不再一个劲地问我要这个赞美的话,我通常是一个有素质有礼貌的人,都会跟司机说一声谢谢。如果这个乘客是一个拉行李箱的乘客,就需要你帮他把行李放到后备箱,你放不放?行李箱和轮椅有多大的区别?我也在想这个问题。
即使是专车服务,我也遇到过专车拒载的事情。当时我们是两个轮椅,一个轮椅可以放后备箱,另一个轮椅可以折叠放到座位上,因为座位是可以前后调节的。但是我遇到的司机说,我的车只拉人不拉别的东西,只能坐人,就不能放轮椅。我说那行吧,是你的问题,你取消。他说行,他就把车开出了我的视线。那个时候需要付费了,如果我取消,我需要付5块钱;他取消,就他来承担这个钱。他就在我看不见的地方,在手机上能看到他的车在那儿前后晃,他没有办法开出很远。他就不取消,就一直在那儿晃。当时我想,就看你晃多久。后来确实我耗不过他,晃了有五分钟,我着急赶车,我取消了扣了七八块钱,重新打了车之后找平台投诉,我不知道平台有没有向他追责,但是平台把钱退给我了。
再说一个小点,残障心态的问题。我2014年来到天津的时候,第一次离开老家从山村来到城市,那个时候打车遇到司机拒载,我通常会唯唯诺诺地打电话给司机:我有一个轮椅,司机你载吗?司机说不,或者司机到了我面前拒绝,我觉得没有问题。那个时候的心态就是觉得残障就是我的问题,因为我残障上不了车,我的轮椅不能放在后备厢,是我的问题。经过几年的社会毒打以后,这个心态就变了。现在通常也不会太过于为难司机,打了车之后给他打电话,首先会说:师傅是我打的车,我有一个小的轮椅可以折叠放后备厢,我可以自己上车,你的后备箱能不能放?如果他说能放,就行;如果说不行,我说好你现在马上取消,我换一辆车。我也遇到过来了之后,他也不是不拉,他就说你怎么一个人出行呢,轮椅怎么没有陪同呢?但是又想拉又没有完全拒绝,他就在那指责我。以前就会觉得既然是我的错,就算了,现在就会告诉他,不要说那些废话,你一句话,拉还是不拉?如果不拉你现在就走,不要耽误我的时间。
我的感受是,我还是我,我的残障状态也还是我的残障状态,这个状态其实没有变,但是通过这几年心态的转变,回到我们的主题——开始的障碍就是我的障碍,到现在这个障碍已经不存在了,它变成了我的无障碍。所以有些障碍和无障碍,有时候在于环境,在于我们去推动,也在于我们的心态和应对的解决方法。
04
听障考公考编的故事
苗苗
大家好,我是苗苗,我来自河南郑州。我们残障者的故事都有一些相似之处,我小时候也被同学起过外号,高中的时候也享受过坐教室第二排的特权,大学的时候也参加过一些比赛项目,虽然只是在里面打打酱油,也有申请考试合理便利的经历,也有打车时跟司机师傅斗智斗勇的经历。接下来我想跟大家分享的是我找工作的故事,我讲三段经历,第一段面试失败的经历,第二段通过面试的经历,第三段是我考上了现在这个博物馆编制的经历。
我在大学学的是文物与博物馆学专业,同学毕业之后的去向主要是文物局、博物馆、考古所等,这些都是体制内的工作,需要参加公务员或事业编考试。在我毕业的那一年没有选择立刻参加考试,因为当时我已经查到了《公务员录用体检标准》里关于听力的具体规定:“双耳均有听力障碍,在使用人工听觉装置情况下,双耳在3米以内耳语仍听不见者,不合格。”《公务员录用体检操作手册》里补充道:“本条款实际含义是,在使用或不使用人工听觉装置的条件下,只要任何一耳的耳语试验超过3 米,视为体检合格。”就是医生站在3米之外用比较小的声音给我们念两个字的词语,我们听到声音需要重复,如果重复出来可以通过,如果重复不出来,我们的笔试、面试所有的努力都白费,会在体检环节被刷掉,不能得到这个工作的机会。当时看到这个文件规定我很灰心丧气,我大四时候的听力状况比现在要糟得多,我在大四准备考研的过程中经历了突聋,一只耳朵完全听不见了,助听器已经无效,当时还没有做人工耳蜗,另一只耳朵已经达到重度聋,戴助听器的效果也没有那么好,是过不了文件所规定的体检标准的。当时我和人沟通很困难,也没有找任何工作的勇气。毕业之后我做了一侧人工耳蜗,一边康复一边二战考研,只是又没有考上,之后才出来找工作。
刚开始找工作时,我想来上海,想做博物馆展览策划。一次跟业务部门的领导面试中,她跟我说:“我看到你的简历上有在博物馆做讲解员的实习,但是感觉你的普通话不是很标准,是不是可以再练一下,再提升一下?”当时我感到很尴尬,也不知道怎么跟她解释我的听力状况,那时上海正在疫情封控,我们是远程开视频面试,她可能看不清楚我戴的助听器和人工耳蜗,我跟她说可能是因为最近感冒了,把这件事情遮掩过去了。其实我的普通话也没有特别差,我的普通话是二乙水平,是拿到了高中历史教师资格证,可以登台做老师的,但是这个展览策划岗位对应聘者的综合素质要求比较高,是要具有突出的讲标能力,能够拉近与客户的关系,吸引客户选择我们的方案的,而我的个人能力和岗位不够匹配,没有应聘成功。这场面试后,我就把做讲解员这一段实习从简历上撤了下来。数次尝试后,在上海找一份展览策划工作的想法最终没有实现。
我已经在家待业一年了,比较着急,于是我就开始投递其他城市与我专业相关的岗位,并得到了郑州一家研学公司的面试机会。HR问了一道经典面试题:“讲一件你觉得非常困难,但是把它做成了的事情。”这道题目把我问倒了,之前似乎没有拿得出手的项目经历,实在不知道该怎么说,于是我给她讲了我听力是如何波动,怎么样去查询人工耳蜗的型号,查询有什么关于人工耳蜗的资助,最后人工耳蜗术后如何康复的故事。我听力下降后拖了一年才做人工耳蜗,有一个原因是2021年时人工耳蜗太贵了,我家里还拿不出这么多钱,最贵的人工耳蜗售价要30多万一侧,我选择的款式是进口人工耳蜗中较为便宜的一款,仍然要16万8一侧。我查到了“爱的分贝”项目可以为18周岁以下的听障儿童、青少年,或18周岁及以上且具备全日制学籍的听障学生提供人工耳蜗手术资助,在“爱的分贝”项目资助下,我才做了这个手术。好在现在人工耳蜗进了集采,叠加医保报销之后价格已经大幅度降低了,一些地方只需要两三万即可做一侧人工耳蜗,我们的经济压力已经大大减轻。我给HR讲完这个故事,她就觉得我还可以吧,后边跟老板又聊了聊业务相关的话题,我就得到了这份工作。当然,他们录取我并不仅仅是因为我“身残志坚”,我想更重要的原因是,我已经是这个公司专业和业务最对口,毕业院校也最好的人了。就这样在这个公司干了两年,工资涨幅没有跟上加班时长的涨幅,所以我就开始看新的机会。
爸妈还是希望我有一个稳定的工作,我又把目光投向了体制内。我进到了一个听障者们讨论考公考编问题的交流群,那个群当时已经有100多个同学,有的同学分享他们实际体检的时候可能不是按照文件规定的“3米耳语”来进行检查,有的是医生查看一下耳朵,没有说一句话就结束这一环节,或者也有近距离面对面交流,询问一下病史或者说几句闲话,只要对答如流就能通过。
我就抱着这样的侥幸心理:
万一我遇到了宽松的体检方式,
万一我遇到一个好心的医生,
万一医生看到我好不容易笔试面试过五关斩六将,终于走到体检这一步,高抬贵手把我放过去了呢?
我就怀揣着这种巨大的未知感去参加考试,当我真正进入体检这个环节的时候,只会更加忐忑。为了准备体检,我去耳蜗公司、助听器公司借用了比我自己原来的设备更好、更新的设备,也进行了一些调试,争取让我能听得更清晰。但是我去体检的时候仍然非常忐忑,不知道医生最后会给我一个怎么样的评判。我的体检经历也算一波三折,当时是一个小队十来个人同时进到医生的诊室,轮流检查,我看到医生只查看考生的耳朵,一句话也不说就放他们走,结束这个环节。于是我怎么办呢?我把我的助听器和人工耳蜗摘下来放在口袋里,走上前去,医生查看一下我的耳朵就放我走了。但是事情到这里没有完,这个耳鼻喉的检查项目过去以后,下一个项目医生要检查我们的甲状腺,医生会触摸我们的脖颈观察一下甲状腺有没有肿大,他看到了我戴着人工耳蜗和助听器,而我的体检表上,耳鼻喉医生没有对我的听力状况作出任何描述,他问我这是怎么回事儿?我张口结舌。这个医生单独把我叫出来,把我的体检表交给其他的工作人员,把我又领回了耳鼻喉科室,叫耳鼻喉医生来重新检查。我很紧张,也很害怕,耳鼻喉医生问我耳朵是怎么回事儿?听不见多久了?人工耳蜗是什么时候做的?幸好我能听懂医生的话,能够回答,医生也看出来我当时非常紧张,她说:“你不要害怕,没事的。”她在我的体检表上写了一些备注,体检表是不给我们考生看的,我不知道她写了什么,虽然安慰我说没事儿的,但是我不知道到底能不能通过体检,直到几天之后我并没有收到体检复检的通知,再后来接到了政审的通知,这才算放下心来,有惊无险地闯过了这一关。
像这样的忐忑、挣扎不只是我一个人在经历,我现在已经成为刚才说的那个听障考公考编交流群的群主,现在我们微信群里有400多个人,小红书群里面也有400多个人,去掉一些重叠的人,就算600人吧,所有进群者我们都问过是不是想要考公考编的听障者,他们都会面临和我一样的担忧。我只能为大家总结分享文件规定的体检的标准是什么,大家亲历的体检过程是什么,但是我没有办法告诉向我咨询的同学他们的体检到底能过不能过,我们群里是有好几位同学是已经通过了笔试、面试,但是没有通过三米耳语体检,在这最后一关被刷掉了。
现在我也在酷残未来研究院,在王玄老师支持下做一份听障者考公考编的攻略整理。我们希望通过这样一份报告,找到申请合理便利的依据,让听障考生能够更顺利地申请戴助听器、人工耳蜗入考场,甚至申请手语翻译(港、澳、台、日、韩的“公务员考试”均可申请手语翻译);希望残疾人专岗的设置比例能够匹配得上残疾人占总人口数量的比例,希望残疾人专岗不要仅限三四级听力残疾人报考,给我们一二级听力残疾人一个报考机会;也希望能推动听力体检标准的放宽,让更多听障者能顺利进入体制内工作,享受平等的就业权。
最后我想说,虽然我们的报告只是在讲听力障碍者考公考编的事情,但是视力障碍者、言语障碍者、肢体障碍者等其他障别的朋友们同样要找工作,同样有报效祖国的热忱,我们遇到的困境是类似的,我希望与大家携手共进,打破这本不该有的藩篱,维护我们平等就业的权利。
05
一场无限坠落的人生
佚名
(精神障碍者)
我是一个出生在农村的孩子。我爸总觉得挣很多很多的钱就好了,只要够吃、有钱买穿的就行。因为他做销售经常要陪领导去外地出差,工作很累,几乎都见不着人,只有逢年过节才能见上一面,所以他从小就把我丢给了外公外婆带。我妈也忙着工作,她是公务员,常常需要轮班。一回到家,我想跟她讲话,她就说:“我太累了,你不要来跟我讲话了。” 然后倒头就睡。
后来我上幼儿园了。我从小就比较贪吃,总觉得吃不饱。幼儿园的时候过得还可以,但升小学时,因为没有对口的学校,只能转去XX小学。老师说我得留级一年,退回去再读大班和学前班,于是我又重读了一年。
到了小学,我的噩梦就来了。我爸爸以前在天津上过大学,同学们就瞎传我爸爸是天津来的特务;加上我是转学生,他们先入为主地觉得我肯定是个差生,就开始捉弄我。比如上课的时候,他们把我的头发夹在凳子上,等老师一点名,我一站起来发言,文具掉了一地,头发也被扯住了,然后他们就开始哄堂大笑。后来,他们变本加厉,把我的文具藏起来或者传着玩,看着我着急找不到的样子,他们就觉得开心。再后来,他们会找个没人的地方揍我一顿,经常打得别人一碰我的手,我都觉得疼。
一开始我还找班主任告状,结果班主任说这事跟他没关系。我心里很无助:跟他没关系,那跟谁有关系呢?后来实在没办法了,我就告诉了外婆。我外婆脾气火爆,冲到学校找他们理论。结果那些孩子觉得我还敢告状,回过头来又把我揍了一顿。
至暗的时刻
在学习上,我也觉得很无助。有一次,我爸从城里买了一个比较好的文具盒,没教我怎么打开,直接把笔全装进去放进我书包里,说明天带着去就行了,然后他就去忙了。等我到了学校才发现,第一节课就是严厉的班主任的语文听写课。我惊恐地发现自己打不开文具盒,想请同桌帮个忙,结果同桌根本不理我。班主任走过来说:“上语文听写课你还讲话,还把文具盒搞得叮当响!” 说着就把我的文具盒扔了出去,还跑过来掐我的脸,掐出了深深的印子。回家后外婆问这是谁干的,我支支吾吾地说是班主任掐的。外婆一听又火了,跑到学校去骂了那个班主任。后来,我父母调动了工作,我们搬去了安宁,我的至暗时刻才终于结束。
再后来,我转到了昆明云同小学。因为之前的经历,我变得非常内向,一跟陌生人讲话就担心对方会不会伤害我。班主任觉得我不好交流,就问我爸我是不是老人带大的,我爸说是的。其实我也不是埋怨老人带得不好,他们还是很关心我的,只是没办法在学习上给我支持,因为他们只有小学文化。我记得有一次,课文里有个生僻字我拿不准读音,跑去问他们,他们也不知道,我只好根据上下文自己猜。
小学和幼儿园的时候,从来没有人给我讲过睡前故事。我特别想听,就缠着外公讲。他也不知道我能不能听懂,就跟我讲他以前打仗的故事,还教我唱军歌。这或许也是我后来能从绝境中走出来的一种力量——因为再苦再难,都没有长征苦;再苦再难,也没有失去生命苦。这种影响一直延续到现在,导致我特别爱看战争剧、年代剧和谍战剧。
在云同小学,我爸爸对我的期望很高。虽然我们上的是普通小学,但他经常给我报名校的考试,让我去学那些学校不教的难题。我听不懂,心里特别紧张,压力非常大。后来我只考上了高新区一中,我爸觉得那是民办的,不行,硬要我折回去再考云同中学。我又考了一次,最后进了择优班二班,我的成绩就是在这个时候突飞猛进的。我发现自己特别喜欢历史和地理,每次考试都能拿90多分。
初一的班主任是个教数学的男老师,教得还行,但班里的女生不喜欢他,就故意把他挤跑了。初二换了一位姓余的语文老师,我也因此爱上了语文课。可是到了初三,面临中考,压力陡增,学校管得也比较严。那时又换了一个教物理的班主任,他的要求极其严格:不仅要背很多物理公式,还要反复听写,默不出来的就要挨罚。于是我们经常陷入语文、物理、历史、生物、英语轮番听写的疲惫中。早上7点20分必须到校,迟到1分钟男生做20个俯卧撑,女生做20个深蹲,而且是累加的。因为惩罚和留堂,我们经常顾不上吃午饭。为了应对这种生活,我练就了一项奇怪的本领:一大碗饭,从第一口到最后吃完,20分钟内全部解决。
体育老师也常把我们留下来。中考体育满分10分,800米是必考,篮球、排球、足球必须三选一。我选了排球,以为容易些,其实根本不容易:要在地上划一个一平方米的正方形,站在里面连续垫球,不能出线,出线就扣分。每次我们都要带着排球去拍给他看,不过关的就要去操场跑15圈,跑完再蛙跳两圈,最后还要做俯卧撑。本来六点放学,经常被拖到七点。不过也算是严师出高徒,我中考体育只扣了1分。
中考我考了720分,顺利考入昆明市西山区一中,并开始住校。我有些不适应,加上性格内向,同学们只跟自己以前的朋友玩,不怎么理我。学习压力一上去,我就开始出现了幻听。有一次放学回家,幻听跟我说:“你到外面走一趟。” 我说:“我才不走呢,为什么要听你的?” 它说三天后我一定会按照它指的路线走,我偏不信。可到了第三天,如果不下车,我就感觉浑身难受,最后真的坐车绕到了原来的中学,转了一大圈才回家。我爸见我晚归,生气地发火质问我是不是偷偷跑去找男朋友了。我解释说没有,只是耽误了点时间,他却说再不回来就要报警了。
后来在学校里,有个同学说班主任在三楼办公室叫我。我进去了,结果被人推下了楼。万幸的是,楼下正好在装修孔子像,挖了一个大坑,我刚好掉在坑里的植物上,躲过了一劫。当时正好被一个初中生看到,他也吓了一大跳。事后找班主任反映,班主任觉得我可能是生病了,就打电话告诉我爸说我跳楼,并把我送去住院了。医生诊断我可能是得了精神分裂症,伴有幻听。
住院不到一个月,快过年了,家人就把我接回了老家。但我妈不太了解情况,看我吃药后天天嗜睡,就自作主张让我减药。减药后我病情复发,想自己跑回昆明的家,就从老家跑到县上坐火车。因为没带身份证,售票员通知了乘警。乘警一看情况不对,赶紧拦下我,打电话叫我爸来接。回到昆明后,我出现了严重的躯体症状,胸口疼得坐不住,只能一直站着。我爸看情况太严重,带我去了云大医院精神科。换了一种药后,心慌恶心的症状终于消失了,但新药的副作用是便秘和手抖,好在锥体外系反应轻了一些。休学一年后我回去继续上高中,但班主任觉得以我的状态参加高考压力太大,建议我放弃。
于是我就待在家里。可是越待状态越差。有一天,社区社工来家访,看我这样,就推荐我去了“星之光”社会工作服务中心(原新天地会所)。我记得是[具体年份]年8月14日去的。杨老师接待了我们。在那里,我逐渐发现自己其实能够胜任很多事情,于是我和同伴们一起参与到了会所的共建中。一开始,我作为伙伴和大家一起参与烘焙、手工、绘画等活动,体验到了平等合作、彼此信任的乐趣。后来,我开始尝试承担更多的工作,发掘自己的潜能,还去参加了社工考试。
虽然那次考试两科都考了五十多分,差几分没过,但我打算第二年接着考。后来,我到了临关爱心食堂工作,在同伴殷红的协助下,我学会了收银,慢慢地收银和服务员的工作都能独当一面了。后来,陈老师去北京学习了“同伴支持”的理念,并带回了星之光。在这个过程中,我们不再仅仅是参与者,而是开始一起探索、提升能力,学习组织线上活动、参加入户探访、带领小组活动。
现在,我主要在联华社区带领小组,和大家一起玩游戏、开展活动。
